“Det är som att vi inte finns”

Nedan text är skriven av Staffan, som lever med postcovid. Detta är en tyckande text, åsikterna som delas står författaren själv för. Texten är från början publicerad hos Medium.com och delas här med tillstånd av Staffan.

“Vi postcovidsjuka göms undan när ingen vill erkänna Sveriges misstag”

Kommer du ihåg pandemin? Skönt att den är över nu.

Ja, förutom att den inte riktigt är det. Åtminstone inte för alla.

Inte för alla oss, minst 300 000 svenskar — varav minst 10 000 barn — som drabbats av postcovid och inte blir friska. Eller för alla de som gör oss sällskap för varje ny smittvåg som kommer. Varje dag blir vi fler.

Ändå syns vi nästan inte. Det pratas nästan aldrig om oss.

Trots att minst 1 av 30 svenskar redan lider av postcovid, enligt internationella siffror. Kanske så många som 1 av 5, om vi räknar in även mildare fall. Vi finns på varje arbetsplats, i varje bostadsområde, i varje släkt och på varje skola.

Sjukdomen har slagit sönder livet fullständigt för många av oss. Den påverkar allt. Enkla vardagssysslor blir svåra. Andra omöjliga. Våra gamla liv existerar inte längre. Även om det inte alltid syns på ytan. Vi är många som lider i tysthet.

För de flesta av oss blir sjukdomen kronisk. Den skadar hjärta, kärl, nerver, immunförsvar och hjärna. Många blir sämre med tiden och utvecklar fler följdsjukdomar, inklusive bland annat diabetes, demenssjukdomar, hjärtproblem och den vedervärdiga diagnosen ME/CFS. Det finns inga botande behandlingar. Ingen vet hur lång tid vi har kvar att leva.

Sjukdomen attackerar blodkärl och nerver, vilket gör att i stort sett alla organ i kroppen kan påverkas. Spräckliga händer och fötter (“Bier spots” ) är ett av många relativt okända symptom.

En hälsokatastrof vi inte pratar om

I Storbritannien beräknas 2 miljoner människor vara drabbade, varav 700 000 har tvingats lämna arbetsmarknaden långtidssjukskrivna. ONS, deras motsvarighet till SCB, bedömer att 120 000 barn lider av postcovid. I USA beräknas 6,8% av befolkningen vara drabbad. Däribland hela 6 miljoner barn. Samhällskostnaderna där har beräknats till ofattbara 153 miljarder dollar, bara under 2024. Globalt tros nu över 400 miljoner människor vara drabbade. Och för varje år blir vi fler. Inte färre.

Det är en gigantisk hälsokatastrof. Både för oss som drabbas och för samhället i stort.

Men det är också en katastrof vi inte pratar om. Från svenska myndigheter och politiker är det nästan knäpptyst.

När en ny smittvåg rullar in varnas vi nästan aldrig för risken för postcovid, trots att det för de allra flesta svenskar numera är den största och värsta risken varje ny infektion för med sig. Man får intrycket att faran är över.

Och ropen på hjälp från alla oss som redan är sjuka når sällan ut i medierna. Som om hela vår existens är känslig på något vis.

Det är som att vi inte finns.

Hur blev det så här?

Det svenska antagandet

Efter de ändlösa diskussionerna om den svenska strategin är det lätt att glömma att det från början också var något annat som särskilde oss i Sverige.

Låt oss kalla det för det svenska antagandet. Löst formulerat skulle man kanske kunna beskriva det så här:

”För vissa väldigt sköra personer i riskgrupp är covid livsfarligt. Men för den som är ung och frisk är det inte värre än en influensa. Om du inte dör blir du kanske rentav starkare efteråt. Och efter att alla smittats inom ett år eller två kommer pandemin vara över och viruset ha blivit helt ofarligt. Ja, precis som vilken förkylning som helst.”

I den världen passar inte vi postcovidsjuka in.

För bland oss finns de unga och vältränade som hade fått höra att det inte var farligare att smittas än att gå över gatan. Bland oss finns sjuksköterskorna som fått höra att skyddsutrustning var meningslös. Bland oss finns småbarnsföräldrarna som fått höra att det till och med kunde vara bra för immunförsvaret att bli smittad.

Bland oss finns de som smittades när de fått höra att viruset hade blivit ofarligt. Eller att faran var över när man var vaccinerad. Bland oss finns lärarna och vårdpersonalen som fått höra att de inte behövde oroa sig över sin arbetsmiljö så länge de inte var i riskgrupp.

Bland oss finns barnen som fått höra att barn inte blir sjuka.

Aldrig har de fått höra om barnen som aldrig blir friska.

Men barn blir sjuka. Minst 10 000 svenska barn, om man får tro internationella siffror. (I Sverige har vi inte brytt oss om att räkna.)

För postcovid har inga tydliga riskgrupper. Det drabbar unga som gamla. Det drabbar både vältränade och sköra. Det drabbar fullvaccinerade såväl som ovaccinerade (vaccinen verkar minska risken, men tyvärr bara med runt 50%). Och det fortsätter drabba de som klarat tidigare infektioner utan problem. Även nu, 2024.

De flesta som insjuknar numera är tidigare friska, mitt i livet. Nästan alltid efter en mild infektion.

Folksjukdomen ingen vill kännas vid

Tyvärr inser många inte ens att deras nya hälsoproblem beror på just postcovid. Och hur skulle de kunna göra det? Knappt någon har berättat hur man känner igen symptomen. Att det ofta leder till allt från synfel, hjärnskador, tinnitus, domningar och en förlamande utmattning till nya allergier, magont, oregelbunden mens, blodproppar och hjärtfel vet inte många svenskar om. Inte heller att symptomen oftast dyker upp successivt, månaderna efter att man varit sjuk.

Med POTS (Posturalt Ortostatiskt Takykardisyndrom) stiger pulsen med över 30 slag/minut när man står upp. Det brukar även leda till flera andra handikappande symptom.

Den folksjukdom som POTS numera är (något som drabbar runt en tredjedel av oss — och som bland annat leder till att pulsen stiger kraftigt när man står upp) är fortfarande nästan helt okänd här. Trots att över 100 000 svenskar kan vara drabbade.

Många av oss är så fysiskt och kognitivt handikappade att vi tvingats sluta jobba eller gå i skolan. Våra liv är i spillror. Vissa klarar inte av att lämna hemmet. De allra värst drabbade måste ligga i sängen 24 timmar om dygnet i ett mörkt och tyst rum.

“Är du säker på att du är sjuk på riktigt?”

Ändå får vi ofta kämpa för att få släkt och vänner att förstå. Om vi väl tar mod till oss och vågar berätta. Många tycker att det hela låter lite suspekt. Så illa kan det väl ändå inte vara? Om du bara slutar oroa dig och kommer igång och tränar ska det nog bli bättre, ska du se. Ingen annan har ju berättat för dem vad sjukdomen innebär. Eller hur vanlig den är. Många verkar bli lite besvärade och drar sig undan. Att ha postcovid kan vara oerhört ensamt.

När vi besöker vården möts vi av samma okunskap.

Många av oss blir ifrågasatta och får istället helt andra diagnoser. Husläkare som inte fått någon fortbildning gör sitt bästa för att gissa sig fram. Kanske har det varit stressigt på jobbet? Kanske är du deprimerad? Kanske börjar du närma dig klimakteriet, även om du är i 30-årsåldern? Kanske känner du bara efter lite för mycket?

Det trots att postcovid numera är ganska enkelt att identifiera om man bara lyssnar på patienten och vet vad man ska leta efter.

Men det är som om vården inte heller riktigt tror på att vi finns. Inte på riktigt. Och varför ska man lyssna på oss då?

Men om man verkligen ville lyssna på oss? Om man frågade dem av oss som orkar prata, vad skulle man få höra då?

Kort sagt, vad vill vi egentligen?

1. Bättre vård

Att söka vård för postcovid i Sverige idag är som att söka vård för diabetes och mötas av vårdpersonal som inte hört talas om insulin, tycker att man borde sluta tänka på mat och där vissa läkare öppet ifrågasätter huruvida blodsocker finns på riktigt.

Idag får många av oss såväl felaktiga diagnoser som rent skadliga behandlingsråd. På vårdcentralerna är kunskapen låg. De känner varken till vilka prover man bör ta eller vilka symptomlindrande behandlingar som faktiskt finns.

Det finns läkemedel som kan dämpa flera av symptomen. Men få läkare känner till dem.

Från Socialstyrelsens kunskapsstöd får de inte mycket hjälp. När det nyligen — äntligen — uppdaterades för första gången sedan 2021 var det efter en förhastad (!) process som kritiserats hårt av flera patientorganisationer. Stödet är fortfarande fullt av föråldrade uppfattningar och tveksamma behandlingsråd.

Istället för specialistvård: ingenting

Bristen på specifika riktlinjer för postcovid gör många allmänläkare paralyserade. Istället för att gå till botten med de många symptomen och följdsjukdomarna gör de ingenting.

Postcovid kräver specialistvård. Men trots att vi är fler drabbade än någonsin finns det numera bara i två regioner för vuxna (och tre för barn) — och där ofta med årslånga köer. Flera andra regioner har istället lagt ner sina mottagningar i takt med att vi sjuka har blivit fler. Samtidigt har flera av de privata mottagningar som varit räddningen för många av oss tvingats stänga.

Det håller naturligtvis inte.

2. Mer forskning

Världen vet oerhört mycket mer om postcovid nu än vi gjorde 2020. Men forskningen går numera i snigelfart, för att citera den världsledande amerikanske forskaren professor Ziyad Al-Aly. Trots att den skulle behöva gå i ”warp speed”, precis som när de nya vaccinen togs fram.

Vi behöver satsa massiva resurser för att hitta bättre sätt att förebygga, diagnostisera, behandla och — det som alla vi redan sjuka drömmer om — om möjligt bota postcovid, så vi kan få våra liv tillbaka.

Hälsoekonomer på Harvard har jämfört samhällskostnaderna för postcovid med den stora depressionen på 30-talet. Kan vi hitta en lösning finns det enorma vinster att göra, både i folkhälsa och för samhället. Vi sjuka vill ju inget hellre än att kunna jobba och gå i skolan igen.

Här är Sverige sena på bollen, men vi har fortfarande chansen att ta täten inom den biomedicinska forskningen. Vi har redan en handfull forskarteam i världsklass som forskar på sjukdomen. Men de behöver bli betydligt fler och få betydligt mer resurser för att forskningen ska komma någon vart innan det är för sent för oss som redan är drabbade.

Det kräver miljardsatsningar, både från staten och på EU-nivå.

3. Skydd mot smitta

Av det en gång så omtalade ”nya normala” blev det inte mycket. Covid sprids idag i stort sett ohämmat bland annat på sjukhus, i skolor, på arbetsplatser och i andra offentliga miljöer.

Och eftersom flera inflytelserika röster felaktigt påstått att covid numera är ”en vanlig förkylning”, förstår få svenskar varför man ens bör undvika att bli smittad om man inte är “i riskgrupp”. Eller varför det kan vara så allvarligt att råka smitta någon annan.

Många låter bli att testa sig, och få vet att man kan vara smittsam i mer än 10 dagar, även utan symptom. De flesta beter sig som de gjorde 2019, även om smittan sprids lika mycket nu som i början av pandemin. Och risken för postcovid finns kvar.

Många testar sig inte längre och går runt smittsamma utan att veta om det.

För den som måste undvika att bli smittad finns inga säkra miljöer. Vi blir i praktiken utestängda från samhället. Det gäller oss med postcovid — 80% av oss blir sämre av en ny covidinfektion — men även många andra kroniskt sjuka och funktionshindrade. Våra handikapp syns inte alltid på oss. Vi är som astmatiker innan rökningen förbjöds i offentliga inomhusmiljöer. Helt beroende av andras omtanke och solidaritet. Särskilt när myndigheter uppmanar folk att leva “som vanligt” och gå till jobbet när de är förkylda.

Men det gäller också alla de friska som klarat sig från postcovid hittills, men riskerar att drabbas nästa gång de smittas. Det finns inget sätt att veta om man är i riskgrupp för postcovid. Alla kan drabbas.

Alla vinner på ren luft och bättre kunskap

I Sverige har all form av smittskydd av någon anledning blivit synonymt med ”restriktioner” och “hårda tag”. Det är synd. För faktum är att det numera finns gott om sätt att minska smittrisken utan att inskränka folks liv. Här har världen lärt sig mycket sedan 2020.

Ren luft är det enklaste exemplet. Flera studier visar att man med luftrenare, ventilation och vädring kan minska smittspridningen drastiskt på skolor, sjukhus, äldreboenden och arbetsplatser. Även av andra sjukdomar. Vi skulle aldrig acceptera otjänligt vatten i kranarna. Varför accepterar vi otjänlig luft?

Ingen förlorar heller på att alla får tydligare och mer korrekt information om hur viruset faktiskt sprids (genom luften och även av folk som inte själva känner sig sjuka) och hur man enklast kan skydda sig själv och andra (exempelvis att en bra FFP2/FFP3-mask kan ge nästan hundraprocentigt skydd till skillnad från handtvätt som förmodligen inte hjälper alls).

Idag vet vi att viruset sprids via luften man andas in. Inte via händerna.

Vaccin och läkemedel kan minska risken

Vissa vanliga läkemedel har också visat sig minska risken för postcovid rejält om man väl smittats. Men för att ha effekt måste de användas.

Vaccinen ger ett visst skydd även mot postcovid. Så låt alla som vill vaccinera sig göra det. Vaccinen är godkända från sex månaders ålder och har visat sig vara både säkra och effektiva för de flesta. Därför rekommenderas de från unga åldrar nästan överallt. Men inte här i Sverige. Här är de i praktiken förbjudna.

Om man har sagt att barn aldrig blir allvarligt sjuka av covid är det kanske svårt att förklara varför de plötsligt borde vaccineras.

Men inte skulle vi väl hellre offra barnens hälsa än att erkänna att vi hade fel?

Alla vi svenskar som drabbats av postcovid hittills har bara en sak kvar att hoppas på. Att samhället ska börja kännas vid att vi finns och lyssna på vad vi och forskarna har att berätta. Innan det är för sent.

Men det här handlar inte bara om oss.

Det handlar lika mycket om alla de som än så länge är lyckligt ovetande om att de kommer drabbas i kommande vågor. Det kan handla om dig, dina vänner eller i värsta fall dina barn.

För oss är de här frågorna alldeles livsavgörande.

Vi behöver bättre vård, mer forskning och skydd mot smitta om vi ska ha minsta chans att en dag få våra liv tillbaka. Och kanske rentav en dag kunna lämna pandemin bakom oss, vi också.

Ändå pratar vi nästan aldrig om dem. Eller ens om oss.

Varför?