Det här är en sjukdom som får livet att kollapsa

En intervju med Kerstin Heiling, medarbetare och tidigare
förbundsordförande i RME

Riksförbundet för ME-patienter (RME) grundades redan 1993 av personer som själva levde med sjukdomen och insåg att vården saknade både kunskap och strukturer för att hjälpa dem. Sedan dess har förbundet vuxit till en nationell röst för patienter med ME/CFS och arbetar för att sprida kunskap, påverka vården och stärka forskningen. Kerstin Heiling, tidigare förbundsordförande och själv anhörig till en svårt sjuk son, berättar om sjukdomen, kampen för att bli tagen på allvar – och hoppet om ett medicinskt genombrott.

Kerstin Heiling vet vad det innebär att kämpa för sitt barn i en sjukvård som inte lyssnar. När hennes son drabbades av en långdragen sjukdom efter en influensa i tonåren, fanns inga svar att få. Det skulle ta år innan de hittade en förklaring: ME – myalgisk encefalomyelit. Idag har Kerstins son levt med sjukdomen i 36 år. 

Kerstin har sedan länge varit engagerad i RME, Riksförbundet för ME-patienter, som jobbar för att sprida kunskap och driva förändring för en patientgrupp som ofta lämnas i skuggan.

“ME är en sjukdom som får livet att kollapsa. Forskning visar att livskvaliteten ofta är sämre än för patienter med MS eller cancer under cellgiftsbehandling”, säger Kerstin.

Hon beskriver en sjukdom som kan drabba efter en infektion – allt från vanlig influensa till covid eller något annat virus, svamp- eller bakterieinfektioner – och som kan leda till att kroppen inte längre orkar med den minsta ansträngning. Det gäller inte bara fysiska aktiviteter – att läsa en bok, tänka för mycket eller till och med bli för glad kan utlösa en försämring.

“Den här försämringen kommer ofta med fördröjning. Man går över sin gräns utan att märka det – och så kraschar man dagen efter.”

Ungefär 25 % av ME-patienterna räknas som svårt eller mycket svårt sjuka – hembundna och ofta sängbundna. Kerstins son tillhör den gruppen. Han har tvingats lägga musikeryrket på hyllan och är idag helt beroende av hjälp i vardagen.

Virusforskningen spelar en nyckelroll i att förstå ME. Eftersom så många insjuknar i direkt anslutning till en infektion – ofta virusorsakad – behövs mer kunskap om hur immunsystemet påverkas. Det handlar inte alltid om själva viruset i sig, utan om vad som händer i kroppen efter infektionen. En del forskare pekar på att latent virus, exempelvis tidigare herpesinfektioner, kan reaktiveras när immunförsvaret försvagas. För att komma vidare krävs därför forskning på djupare nivå – inte bara blodprover, utan vävnadsprover och förståelse för långsiktiga immunologiska förändringar.

Trots allvaret är okunskapen inom vården fortfarande utbredd. En europeisk enkät visade nyligen att Sverige är bland de sämsta i Europa på att ställa diagnos – i snitt tar det sju till nio år. Många patienter vittnar om att de inte blir trodda eller respekterade. Och även när diagnosen väl är satt är vägen till hjälp lång.

“Det finns symptomlindrande behandlingar som har hjälpt många, till exempel antivirala läkemedel. Men i och med att flera specialistkliniker har stängt, möts patienter i primärvården i dag ofta av beskedet att den behandling som tidigare hjälpt dem inte anses vara evidensbaserad – och får istället ingen hjälp alls.

Men det finns hopp. RME anordnar varje år en medicinsk konferens där de senaste rönen inom forskningen presenteras. Just nu pågår flera kliniska prövningar i olika länder, bland annat inom immunologi och mitokondriell energiproduktion.

“Det känns mer hoppfullt än på väldigt länge. Forskare säger att ett genombrott kan vara nära – kanske inom två till fem år. För första gången på länge kan vi säga till våra medlemmar: Ge inte upp. Det händer saker.”

För att vården ska kunna möta patienternas behov krävs både biomedicinskt inriktade specialmottagningar i varje region och ett rejält kunskapslyft inom primärvården, menar Kerstin. Hon efterlyser också kunskap i kommunala verksamheter – som hemtjänst och hemsjukvård – där förståelse för patienternas känslighet för ljus, ljud och intryck ofta saknas.

“Många med ME är extremt känsliga för ljud, ljus och andra intryck. Om vården eller hemtjänsten inte förstår det, kan de i stället för att hjälpa faktiskt förvärra tillståndet. Patienterna behöver ett varsamt och informerat bemötande.”

RME arbetar också aktivt med att påverka politiker, samarbeta med forskare och förmedla kontakt, så att medlemmar kan få juridiskt stöd vid kontakt med Försäkringskassan. 

“Vårt viktigaste verktyg är kunskap och information – om forskningen, om livet med ME, om vad som faktiskt händer i kroppen.”

Kerstin är försiktigt hoppfull. Men hon vet också att mycket hänger på framtida forskning. Hennes största önskan?

“Ett läkemedel som fungerar. Det skulle inte bara hjälpa de drabbade – det skulle också tysta de röster som fortfarande inte tar sjukdomen på allvar.”

Vill du vara med i kampen mot virusorsakade följdsjukdomar? Stöd forskningen genom att skänka en gåva via vår insamling. Ge en gåva här.

Vill du läsa mer om RME:s arbete och den senaste forskningen? Besök deras hemsida www.rme.nu för mer information om forskning, stöd och pågående initiativ.