Postcovid är en osynlig folksjukdom

En intervju med Jenny Krutzén, styrelseledamot i Svenska Covidföreningen

Svenska Covidföreningen bildades 2020 av patienter som hade drabbats av långtidssymptom till följd av Covid-19 (postcovid) och insåg att vården saknade kunskap om detta. Föreningen har sedan dess arbetat för att förbättra vården, driva forskning och ge stöd till de drabbade. Jenny Krutzén, styrelseledamot och själv postcovidpatient, berättar om utmaningarna och föreningens arbete.

Ett av de största problemen idag är att många patienter inte får adekvat vård och rehabilitering. 

"Vi får fortfarande mejl varje vecka från personer som inte får den hjälp de behöver. Vår medlemsundersökning visade att 49 % av de drabbade knappt får någon hjälp alls, medan endast 2 % uppger att de helt har fått den vård de behöver," säger Jenny. 

Dessutom varierar vården stort mellan regionerna, vilket gör situationen ännu mer problematisk.

Jenny själv insjuknade i postcovid 2021 och fick inledningsvis rådet att "vila i två veckor och sen börja träna" – ett råd som gjorde henne betydligt sämre. 

"Det var först när jag skrev en egenremiss till Nya Karolinska som jag fick en ordentlig utredning och medicinering för mina symtom. Det förbättrade min livskvalitet avsevärt," berättar hon.

Efter att ha varit sjukskriven och arbetat deltid, arbetar hon idag heltid igen, men har tvingats byta yrke då hennes tidigare arbete som kiropraktor inte längre är möjligt. 

"Det är en sjukdom som påverkar alla aspekter av livet – fysiskt, mentalt och socialt. Många tappar arbetsförmågan och blir isolerade."

Trots att så många är drabbade av postcovid saknas fortfarande mycket forskning, men det finns lovande framsteg. 

"Vi vet att det är en multisystemsjukdom med mekanismer som viral persistens, autoimmunitet, mikroproppar och mitokondriell dysfunktion. Vi hoppas mycket på en Paxlovid-studie från Karolinska, som kan ge viktiga svar kring antivirala behandlingar."

Individanpassad rehabilitering och medicinsk behandling har visat sig fungera för vissa patienter, men det behövs mer forskning för att hitta rätt behandling för olika undergrupper av postcovid, då sjukdomen skiljer sig mycket från fall till fall.

Många virus kan ge upphov till långvariga sjukdomstillstånd, men kunskapen om deras effekter på kroppen är fortfarande begränsad. 

"För att förstå postcovid behövs mer forskning – inte bara om postcovid, utan om virus och deras långtidseffekter generellt. Det gäller alla postinfektiösa tillstånd. Vi måste identifiera riskfaktorer, utveckla förebyggande behandlingar och förbättra diagnostiken. Det handlar om att stärka beredskapen inför framtiden,” säger Jenny. 

Enligt Jenny behöver vården bättre nationella riktlinjer, en sammanhållen vårdkedja och fler specialiserade mottagningar. 

"Många fastnar i primärvården och kommer inte vidare. Det saknas kunskap och tydliga vårdprogram. Regeringen har nu gett Socialstyrelsen i uppdrag att förbättra kunskapsstödet, vilket är ett steg i rätt riktning, men vi behöver konkreta åtgärder och implementeringsplaner."

Ett positivt exempel som Jenny lyfter är Region Skåne, som just nu etablerar en ny specialistmottagning för postinfektiösa sjukdomar.

"Mottagningen kommer att fungera som en resurs för hela den södra sjukvårdsregionen, vilket inkluderar Skåne, Halland, Blekinge och Kronoberg. Initiativet är ett viktigt steg i rätt riktning som fler regioner behöver följa efter."

Hur kan allmänheten stötta?

På frågan om hur allmänheten kan stötta, lyfter Jenny vikten av att sprida kunskap och engagera sig: 

"Postcovid är en osynlig folksjukdom. Många upplever misstro och stigma. Genom att prata om sjukdomen och dela information kan vi öka förståelsen och driva på förändring. Stöd gärna forskning och påverka politiker – ju fler vi är, desto starkare blir vår röst."

Vill du vara med i kampen mot virusorsakade följdsjukdomar? Stöd forskningen genom att skänka en gåva via vår insamling. Ge en gåva här.

Vill du läsa mer om Svenska Covidföreningens arbete och den senaste forskningen? Besök deras hemsida www.covidforeningen.se för mer information om forskning, stöd och pågående initiativ.