Det finns ingen samlad kunskap

En intervju med Mats Lindström, ordförande för FSI

Föreningen för svårdiagnostiserade infektionssjukdomar (FSI) startades 2016 av en grupp personer, både sjuka och anhöriga, som såg ett stort behov av en patientförening med bredare fokus. Mats Lindström, föreningens ordförande, har egen erfarenhet av hur svårt det kan vara att få diagnos och behandling. Hans fru blev allvarligt sjuk 2008, och efter tusentals timmar av egna undersökningar kring postinfektiösa sjukdomstillstånd insåg Mats hur eftersatt området är inom svensk sjukvård.

"Det finns ingen samlad kunskap"

FSI arbetar för att svensk sjukvård ska bli bättre på att diagnostisera och behandla patienter som förblir sjuka efter en infektion, oavsett om orsaken är ett virus, en bakterie eller en parasit. Vanliga diagnoser bland medlemmarna är ME/CFS och postcovid, men även fibromyalgi, IBS och EDS. För många överlappar diagnoserna då det är vanligt förekommande att patienter har flera av dessa tillstånd samtidigt.

Ett stort problem, enligt Mats, är att flera specialistkliniker i Sverige har lagts ner, och att deras kliniska erfarenhet inte samlats in nationellt. 

"Det innebär att kunskap som byggts upp vid specialistklinikerna gått förlorad, och när patienter nu söker vård får de höra att det saknas evidensbaserade behandlingar."

FSI efterfrågar forskning och tillgång till behandlingar som visat sig effektiva för vissa patientgrupper, exempelvis lågdos av naltrexon (LDN), B12-injektioner och antivirala läkemedel. Mats pekar på att internationell forskning visar att vissa behandlingar kan hjälpa en undergrupp av patienter, men att svenska läkare ofta saknar rätt att skriva ut dem.

"Psykofarmaka kan förskrivas fritt, men när det gäller behandlingar som faktiskt riktar sig mot sjukdomens underliggande mekanismer blir det plötsligt svårt att få tillgång till dem," säger han. 

Han ser ett behov av att specialistkliniker får möjlighet att subgruppera patienter och testa olika behandlingsalternativ systematiskt.

För att förstå och behandla postinfektiösa sjukdomar som ME/CFS och postcovid behövs mer forskning om virusens långtidseffekter. Mats Lindström menar att många patienter bär på virus som antingen ligger kvar i kroppen eller har reaktiverats, vilket kan vara en bidragande orsak till deras symtom.

"Vi har hypotesen att en majoritet av de som förblir sjuka efter en infektion har ett aktivt eller reaktiverat virus. Det kan vara ett nytillkommet virus, men också virus som de har burit på sedan tidigare. Vi behöver forskning som kartlägger detta och identifierar effektiva behandlingar," säger han.

Han påpekar att en mer omfattande satsning på virusforskning inte bara kan förbättra vården för dagens patienter, utan även stärka samhällets beredskap inför framtida pandemier.

Ett annat stort hinder för drabbade är bemötandet. Mats berättar att många patienter inte tas på allvar av vården, Försäkringskassan eller ens av sin egen omgivning. 

"De drabbade ser ofta friska ut och kan göra vissa saker korta stunder, men sedan kraschar de i flera dagar." 

För att gå framåt ser Mats två viktiga steg: specialistkliniker i varje region och ett nationellt kunskapscentrum som samlar in kliniska erfarenheter. Han efterfrågar också fler initiativ som tar höjd för den samlade kunskap som finns internationellt.

"Sjukdomar som dessa kräver långsiktiga satsningar, men problemet är att politiker ofta bara tänker inom sin mandatperiod. Om vi vill ha en fungerande sjukvård för dessa patientgrupper måste vi börja investera nu."

Vill du vara med i kampen mot virusorsakade följdsjukdomar? Stöd forskningen genom att skänka en gåva via vår insamling. Ge en gåva här.

Vill du läsa mer om arbetet FSI gör samt om den senaste forskningen? Besök Mats Lindströms blogg www.newsaboutdisease.com där han delar uppdateringar om forskning, behandlingar och patientberättelser.