Livet med postcovid: Eleonor, 31

“Postcovid har tagit mitt liv och hela min identitet”

Två dagar innan Eleonor kallades till sin första dos av vaccinering mot covid-19 insjuknade hon i corona och fick en rejäl influensa. Efter några veckors sjukdom började förkylningssymptomen avta och Eleonor trodde att hon höll på att bli frisk. 

“Jag blev mindre förkyld, men jag blev aldrig frisk. Jag hade hört om någon i min närhet som hade fått långvariga symptom från covid, men man pratade inte riktigt om postcovid ännu. Vi var ju mitt i pandemin, så allt handlade om det”

Eleonor beskriver sig själv innan postcovid som en megaenergisk person. I vanliga fall jobbar hon med musik och skriver egen musik i sin studio hemma i källaren. Som en av personerna bakom gruppen Le Crash är hon van vid 200 gig-dagar om året, och när pandemin bröt ut hittade de kreativa lösningar för att kunna uppträda ändå genom att arrangera onlinespelningar. 

Med många järn i elden ledde Eleonor innan sitt insjuknande dessutom en omfattande renovering av hennes och sambons nya hus, ett projekt som sammanlagt tog två år. 

“Jag gjorde saker hela tiden och var alltid väldigt sysselsatt i olika projekt, så det är svårt att acceptera den tillvaro jag lever i idag. Jag är van vid att pusha mig själv och har till och med giggat med 40 graders feber, men nu går det bara inte”

Efter att ha ställt in gig vecka efter vecka beslutades det att Eleonor skulle sjukskrivas. 

“Jag blev sjukskriven i två veckor och bröt fullständigt ihop - nu har det gått 1,5 år och jag är fortfarande sjukskriven”

Symptomen är ett 40-tal olika, till exempel hjärtrusningar, feber, värk samt fel på syn och balans vilket orsakar illamående och yrsel. Men det som hindrar Eleonor allra mest är hjärntröttheten och den höga pulsen. 

“Det är en totalt bottenlös utmattning. Jag är liggandes 80 % av min tid och är helt ändå helt slut. Det känns som att jag bär ett ton mjöl på mina axlar”

Postcoviden har påverkat allt i Eleonors liv och saknaden av tillvaron innan postcovid är stor. 

“Jag kan inte längre gigga, inte umgås med vänner och inte heller hjälpa till med enkla hushållssysslor i hemmet. Och så fort jag får lite energi så gör jag av med den direkt, det är sån jag är, jag gillar ju att göra saker. Postcovid har tagit mitt liv och hela min identitet” 

Eleonor och hennes sambo har testat flera behandlingar och har bland annat rest till Cypern i två omgångar där hon sammanlagt behandlats 12 gånger. Hon har än så länge inte upplevt någon större förbättring, mer än att hjärndimman blev något lättare precis efteråt. 

“Istället för att vakna med 5% batteri så vaknade jag kanske med 15-20% batteri, men om det beror på behandlingen eller lugnet runt omkring är svårt att svara på. Jag är med i en studie vid Karolinska Institutet där vi testar tryckkammarbehandling, men jag misstänker att jag tillhör den halvan av gruppen som fått placebo för jag har inte märkt någon skillnad tyvärr”

Eleonor upplever stort stöd både från familj, vänner, följare och vården, samtidigt som hon anser att utmaningarna är stora och att vården är ojämn beroende på var i Sverige man befinner sig. 

“Min läkare här i Norrköping är helt fantastisk, men hon har också tagit stort ansvar och initiativ på egen hand. Tyvärr finns det inte något nationellt ansvar för postcovid ännu”

Eleonor delar mycket om sin sjukdom på sin instagram, där hon får mycket stöd från sina följare samtidigt som hon också får ta del av berättelser från andra drabbade, men hon märker också att okunskapen är stor. 

“Många förstår inte hur många som faktiskt är drabbade, och ett fåtal personer har skrivit till mig att min sjukdom är hittepå. Jag kan på sätt och vis förstå att det är svårt att förstå sig på postcovid, för hur ska vi kunna förstå om inte ens vården förstår? Jag har själv jättesvårt att acceptera min situation”

På Instagram heter Eleonor @itsmeleone