Livet med postcovid: Johan, 38

Foto: Iztok Zupan

“Det är såklart en sorg när man tänker på allt man kunde göra innan. Det känns otroligt märkligt att man som 38-åring är beroende av både rullator, promenadscooter, hemtjänst, färdtjänst och kärlvidgande medicin”

Johan hade precis påbörjat en master på musikhögskolan i Göteborg samtidigt som han turnerade som frilansande kontrabas-musiker med mängder av projekt på gång. I mars 2020 smittades Johan av covid-19 och hans aktiva liv sattes på paus.

Musiken har alltid varit en stor del av Johans liv. Men på grund av hans fysiska och mentala funktionsnedsättande symtom så har han idag, snart tre år senare, fortfarande inte kunnat återuppta sitt brinnande intresse.

Det är såklart en sorg när man tänker på allt man kunde göra innan. Musiken känns väldigt långt borta. Jag har inte rört kontrabasen på över 2 år. Det är inte riktigt någon idé när jag inte ens orkar lyfta den. Det känns otroligt märkligt att man som 38-åring är beroende av både rullator, promenadscooter, hemtjänst, färdtjänst samt kärlvidgande medicin.

Hjärtrusningar, bröstsmärtor, andningssvårigheter, yrsel, svimningskänslor, huvudvärk, illamående, kraftig hjärndimma, hjärntrötthet, magproblem, muskelvärk/ledvärk, Domningar/ryckningar/pirrningar i ben och armar, förhöjd temp, hudutslag och ökad tinnitus är några av de symtom Johan lever med.

Johan har från start fått kämpa för att få rätt vård och menar att bemötandet från vården varit strängt.

I min föregående region var bemötandet rent av chockerande. Jag kände mig otroligt ifrågasatt och nedtrampad. I en region ansågs jag vara tillräckligt utredd och blev nekad fler utredningar, medan jag i en annan region vidareutreddes och fick fyra tilläggsdiagnoser.

Det som drabbat mig allra mest är den enorma fysiska tröttheten och svagheten som jag har och de neurologiska problemen.

Johan har haft problem med att gå sedan han fick covid. Han klarade i början av att gå självmant, men det har varierat en del och försämrats i omgångar. Under våren 2021 blev Johan kraftigt försämrad med låsningar i både tal och ben. Han blev då inlagd på neurorehab. De värsta låsningarna släppte efter ca 7 veckor, men efter det har Johan haft fortsatt behov av olika hjälpmedel större delen av tiden. På Johans senaste gångtest i början av året klarade han att gå 70 meter med rullator, innan kroppen sa ifrån och testet avbröts.

Sedan dess går jag med rullator varje dag även inne, och när jag lämnar hemmet behöver jag rullstol eller el-scooter. Att förlora min självständighet har nog varit det som varit allra svårast att acceptera.

Utöver musiken insåg Johan ganska snabbt att studierna på musikhögskolan skulle få vänta. Han flyttade därför hem igen.

Vid bytet av region var överföringsremissen och informationen från tidigare region bristfällig, vilket skapade mängder av missförstånd till en början. Men jag kände att det fanns en känsla av att vilja hjälpa. På det nya stället fanns helt andra kunskaper på grund av att de tidigt hade mött patienter med liknande symptom. 

Johan är idag diagnostiserad med POTS, EDAC, Mikrovaskulär Dysfunktion samt MCAS. Han är sjukskriven på 100% och förhåller sig till ett schema där han försöker balansera livet mellan aktivitet och vila.

Jag lever lite som Skalman, med en mat- och sovklocka. Jag är beroende av folk runtomkring mig för att få vardagen att gå ihop. Den hjälpen jag får gör att vissa symptom är lite bättre, men jag har fortfarande extremt stora problem med både fysisk och mental ork. De flesta symptom kvarstår ändå och försämras vid bakslag.

I september i år fick Johan äntligen träffa en neurolog som vill göra en större neurofysiologisk utredning.

Att leva med postcovid är lite som att balansera på en lina med förbundna ögon. Man ser inte alltid vart man är påväg, men man får försöka så gott man kan och försöka lita på att linan finns där, men det känns närsomhelst som man kan ramla av. Vilket man också gör då och då. 

För att öka förståelsen för postcovid tror Johan att det är viktigt att de som drabbats påvisar att det inte enbart handlar om en långsam återhämtning, utan att postcovid är ett problem i sig. Hans egen insikt och förståelse för sin egen kropp och hjärna har med tiden blivit bättre.

Vad jag klarar och inte klarar har blivit allt viktigare. Att faktiskt hålla mig inom mina gränser och försöka att inte falla tillbaka i bakslagen. Jag har numera ett stöttande team runt omkring mig som förstår vad jag går igenom. Idag förstår jag min kropp och hjärna bättre. Jag lever mer med min kropp istället för mot den.