Livet med postcovid, Alexandra, 49

“Det känns som att man sitter i en berg- och dalbana som man inte vet när den tar slut” 

Alexandra var en helt vanlig mamma och hennes dotter var som vilken tonåring som helst fram tills det att de blev smittade av corona och livet vändes upp och ner. I april 2020 insjuknade Alexandras dotter i corona och kort därefter även Alexandra och sedan dess har det inte blivit friska och återhämtat sig. Detta visade sig vara början på en förändrad livssituation som än idag är högst verklig. Idag, mer än två år senare, beskriver hon situationen som en berg- och dalbana som man inte vet när den tar slut. 

Några av de 40-tal olika symtom som Alexandra men framförallt hennes dotter än idag brottas med är stora sömnsvårigheter, illamående, hjärntrötthet samt smärta i ögon, huvud och mage. Trots pulssänkande medicinering slår hjärtat väldigt fort. 

Alexandras dotter har varit sängliggandes sedan insjuknandet, och hennes feber höll i sig konstant i ett år. När det är som allra sämst orkar hon inte prata eller röra sig. 

“Vi har fått hitta på andra, enklare sätt att kommunicera. Till exempel genom att hon blinkar en eller två gånger för att signalera ett ja eller nej”

Sjukdomstillståndet för Alexandras dotter har gjort att skolan, fritidsaktiviteter och hennes sociala liv har satts på paus, samtidigt som en total isolering blivit ett faktum. Alexandra känner en stor maktlöshet, oro och frustration. 

“Att gå i skolan har aldrig ens varit på tal sedan min dotter insjuknade i postcovid, hon är alldeles för sjuk och saknar helt kraft och ork. Under hösten har vi börjat testa med en lektion i veckan, men hon har inte gått i skolan sedan andra terminen i sexan. Idag skulle hon gått i årskurs 9”

Tack vare medicinering är Alexandras tillstånd idag bättre och hon är tillbaka på sitt arbete. Däremot är hon fortfarande väldigt begränsad, dels på grund av hennes egna tillstånd  men också då hennes dotter behöver mycket vård och stöd. Som tur är kan både jag och min man jobba mycket hemma, vilket är till stor hjälp. Men i stort pendlar våra liv mellan bakslag och bättre dagar. 

“Jag lider fortfarande av en extrem trötthet, men bortom all oro, frustration och maktlöshet har jag landat i en större förståelse för postcovid och dess effekter eftersom jag upplevt mycket själv. Jag trodde inte att det var möjligt att känna en sån extrem utmattning och trötthet. Man tänker att det ska gå ifall man pressar sig själv, men det är inte ens någon idé.Jag har försökt och det var helt omöjligt” 

Alexandra har kämpat för att få vård, både för sig själv och sin dotter, och det tog åtta månader innan hennes dotter blev ordentligt undersökt. Även om bemötandet från många håll varit positivt, upplever hon att vi fortfarande har en lång väg att gå.

“Jag upplever att vården inte är uppbyggd för att hjälpa denna typ av patienter. Det är ett flertal symtom som påverkar olika organ, vilket kräver specialisthjälp från många håll. Läkarna vi mött är omtänksamma, men det finns inte resurser att ha den kontakt som behövs när man är sjuk på det här sättet”

Alexandra vill se en snabbhet och tillgänglighet från läkarnas sida, och menar att detet behövs forskning och en större förståelse för denna problematik. 

“Postcovid är en folkhälsosjukdom, kanske den största i modern tid. Det behövs att någon börjar ta detta på allvar. Jag sätter mitt hopp till forskarna”